Reportagem

O drama vivido por quem deu à luz crianças portadoras de hidrocefalia

A história triste e motivadora de uma mãe de “sereia” mostra-nos quantas barbaridades podem ser evitadas, se as famílias carentes e desinformadas souberem para onde se dirigir, se, por um acaso, a vida as presentear com uma criança com hidrocefalia.

11/12/2020  Última atualização 10H45
© Fotografia por: DR
Ano 2014. Felícia, como decidimos chamá-la, porque pediu anonimato, tem aproximadamente 30 anos e vive um casamento feliz ao lado do marido e dos três filhos. A sua vida dá uma volta de 360 graus, ao dar à luz uma quarta criança, do sexo masculino, portadora de hidrocefalia e espinha bífida."Nunca tinha acontecido na minha família, nem na família do pai dos meus filhos. Fui a primeira a 'nascer' um bebé assim”, disse.

Apesar do apoio que recebeu dos pais e das irmãs, Felícia foi discriminada e maltratada pelos vizinhos e familiares do marido. Para proteger o bebé de todas as más intenções de pessoas próximas e até de desconhecidos, abriu mão de si mesma e do casamento."O meu marido foi influenciado pelos familiares dele; não teve coragem de me propor um ritual que a família o aconselhou, que era abandonar o bebé numa mata. Mas passou a hostilizá-lo. Eu deixava com ele e encontrava o bebé noutro sítio, distante do pai. Ele não suportava nem o choro da criança. Era incapaz de colocar o filho no colo. Fingia que não o ouvia a chorar”, lamentou. 

"Sociedade discrimina e maltrata essas crianças”

O director-geral do Instituto Nacional da Criança (INAC) disse ao Jornal de Angola não ter conhecimento de crianças portadoras de hidrocefalia que tenham sido sacrificadas por familiares, em rituais.Paulo Kalesi afirma terem chegado ao INAC várias denúncias de maus-tratos e discriminação a esse grupo de crianças, geralmente acusadas de feiticeiras.

"Sofrem actos de violência psicológica e física. São violentadas, sobretudo, fisicamente, porque os pais e outros familiares não estão preparados para lidar com isso. Associam logo a doença à feitiçaria. Não temos o registo de que há casos em que são sacrificadas. Seríamos os primeiros a gritar bem alto à sociedade”, disse o director, que prometeu trabalhar mais com as comunidades para averiguar o assunto.Sobre as queixas que chegam ao instituto que dirige, Paulo Kalesi disse que o INAC tem realizado trabalhos de sensibilização e orientado os pais a procurar ajuda nos lugares certos. A par disso, promove encontros entre pais de crianças com hidrocefalia, por forma a que os mais experimentados troquem experiência com pais que ainda estão a aprender a lidar com a doença.

"Juntamos profissionais de saúde aos pais, para informá-los que essas crianças têm direito de ser protegidas, cuidadas e amadas. Isso tem sido uma terapia. Também temos recebido, com muito agrado, casais que tenham passado por isso. Vêm passar aos outros a sua própria experiência de vida e a maneira como superaram ou aprenderam a viver com a doença do filho. Temos pais que abandonaram as esposas com o filho doente, mas depois voltaram e hoje ajudam as esposas a cuidar dos filhos”, contou.

Paulo Kalesi lamentou o facto de algumas famílias esconderem do mundo crianças que nasçam com esse problema, temendo maus-tratos de terceiros."Famílias há que trancam as crianças no quarto. Crescem sem que os vizinhos, sequer, saibam da sua existência. Há o caso de um menino que os vizinhos só conheceram quando já tinha 14 anos. E habituaram-se a ele. Aceitaram-no assim. Temos sensibilizado as famílias a não esconderem as crianças. Hoje, a sociedade já não tolera a violência contra a criança. Já tivemos o caso de uma mulher que denunciou o marido, porque se separou da primeira mulher e não dava sustento aos filhos que tinha com esta. E há amigos de pais que, apercebendo-se que estes não sustentam os filhos, pedem anonimato e os denunciam”.

Nestes casos, informa Paulo Kalesi, o INAC, através do seu centro de mediação de conflitos familiares, notifica e convoca as famílias. 80 por cento dos conflitos são resolvidos. Os casos de pais que prometem mudar de atitude e não o fazem são remetidos à área de violência doméstica do Serviço de Investigação Criminal (SIC) e ao Tribunal da Família. Entretanto, a morosidade no tratamento de alguns processos leva algumas mulheres a desistir.
Sem o apoio do marido, Felícia procurou ajuda no Centro Neurocirúrgico e de Tratamento à Hidrocefalia, onde foi recebida com todo o carinho e a atenção de que precisava. No bairro em que vivia, por ser das poucas que tinha uma vida estável, também sofreu com os comentários maldosos dos vizinhos.

"Diziam que sou armada em fina, mas 'nasci' uma sereia”, lamentou. Para andar à vontade com o bebé, na rua, nas paragens e nos táxis, Felícia (tal como outras mães) era obrigada a cobri-lo  até à cabeça. Se, por um instante, o bebé destapasse o lençol, as reacções das pessoas eram as piores.

"Ficavam a olhar como se fosse uma ‘coisa’ de outro mundo. Uns até tentavam fazer fotos para publicar nas redes sociais. Há os que se riem, os que sentem pena e os que se aproximam como se quisessem ajudar, mas a pessoa nota a má fé. Eu sempre enfrentei os meus problemas como eles são. Não permitia que se rissem de mim”, disse a corajosa mãe.       
       Não foram poucas as vezes em que, a bordo de um táxi, com o filho, recebeu conselhos para desfazer-se do pequeno."Diziam: ‘minha querida, se continuares com esse bebé, vais sofrer e gastar muito dinheiro. Podes ir até fora do país, isso não tem solução”, contou.

De acordo com os "conselheiros”, disse Felícia, o ideal seria a mãe deixar o bebé atrás de uma porta, abandonado durante três ou quatro dias, sem comida, nem água, ou levá-lo a uma praia, atirá-lo ao mar, para que a mãe verdadeira, a sereia, o viesse buscar."O meu ex-marido também foi aconselhado pela família, a sacrificar o bebé. Isso, até certo ponto, é que causou a nossa separação. Ele começou a comportar-se de maneira diferente, a olhar para o bebé como um peso”. 

Para proteger o seu caçula, Felícia tomou a decisão de se separar do marido e voltou, apenas com o bebé, para a casa dos pais. Os outros três filhos (na altura com 9, 5 e 3 anos) ficaram com o pai.  Sem emprego, porque o marido nunca permitiu que trabalhasse ou, sequer, se formasse, as dificuldades não tardaram a bater-lhe à porta.

O bebé precisava, além de fraldas e leite, de muitas coisas que o avô não tinha condições para dar. Para piorar, dois meses depois, o ex-marido entrega à Felícia as três crianças, tendo-se recusado a gastar um tostão com as despesas dos pequenos. Felícia procurou ajuda na OMA, no INAC e no Tribunal da Família, sem sucesso. Até hoje, sustenta sozinha as crianças."Já estamos separados há cinco anos. Ele diz que só vai dar dinheiro para os miúdos se eu voltar para ele”, lamentou.  Na altura da separação, Felícia já  tinha o curso médio de Pedagogia. Passou a dar aulas em vários colégios para conseguir algum dinheiro.
A morte do bebé

Em 2015, depois de quatro cirurgias bem sucedidas, uma malária pós fim às esperanças de Felícia. O seu caçula não resistiu à doença oportunista."Não morreu de hidrocefalia. As operações correram bem; já estava a recuperar e chamava ‘mamã’.

Tinha um ano e 9 meses, não andava, mas já se sentava e a cabeça já estava a voltar ao normal. Ficámos dois dias no hospital; a médica decidiu dar-nos alta. De madrugada, começou a passar mal. Não tínhamos transporte. Quando chegamos ao hospital, o bebé já estava numa fase terminal”, lamentou.   Para fugir da tristeza, continuou a frequentar, diariamente, o Centro Neurocirúrgico e de tratamento da Hidrocefalia, que a voz popular chama "Hospital das Cabeças”, no bairro Kifica. Era lá que encontrava o conforto e carinho dos médicos e enfermeiros. A convivência com mães de crianças como a que acabava de perder devolveu-lhe o sentido à vida.

"Eu saía da minha casa, vinha para aqui, pegava na minha vassoura e varria. Limpava, lavava e arrumava o que tinha para arrumar. Sentia-me bem aqui, eu e outras mães que tinham perdido os bebés. É algo que não consigo explicar. Já andamos em clínicas, em hospitais públicos, mas foi aqui que me senti em casa. Depois, passamos a cozinhar para os médicos”, lembra."O Dr. Mayanda (neurocirurgião e fundador do centro) dizia: 'eu não tenho nada para vos pagar'. Nós, as mães, só lhe respondíamos que o que Dr. fez e faz pelos nossos filhos não tem preço”, contou.
Da limpeza à enfermagem  

O trabalho voluntário que passou a desenvolver no centro colocou-a como auxiliar de limpeza no Bloco Operatório. Foi lá que os olhos do neurocirurgião angolano Mayanda Inocente enxergaram em Felícia o dom para cuidar de doentes."O Dr. Mayanda notou que eu tinha potencial para fazer enfermagem e aconselhou-me a fazer formação. Eu já tinha o curso médio de Pedagogia. Não quis fazer outro curso médio. Queria matricular-me numa faculdade”, contou.

Tentou o ingresso na Faculdade de Medicina, mas não tinha o curso médio de Enfermagem, condição indispensável para estudar medicina. Depois de muito reflectir, acatou o conselho do médico e foi inscrever-se no curso médio de Enfermagem, que concluiu em quatro anos. Hoje, Felícia faz parte da equipa de enfermeiros que cuida dos pacientes no Centro Neurocirúrgico e de tratamento da Hidrocefalia.

Mais do que uma enfermeira, Felícia partilha a sua experiência com mulheres que vivem problemas parecidos ao que teve, ajudando-as a enfrentar a situação de cabeça erguida."Como já vivi isso, é mais fácil, para mim, convencê-las a não desistirem, a não sacrificarem os bebés, a continuarem a lutar. Muitas vezes encontro mães muito tristes, assustadas, a chorar. Não se abrem com ninguém. Eu converso com elas. Consigo dar-lhes esperança”, explicou.Segundo Felícia, a maioria dos pais de crianças que nascem com hodrocefaleia abandona a esposa com as crianças.

"Eu converso com essas mães para encorajá-las, porque já passei por tudo isso. No meu caso, dois anos depois da separação e da morte do bebé, o meu ex-marido quis voltar para mim. Mas já não dava, não consegui. Estava muito magoada com tudo o que ele fez. Quando mais precisei dele, abandonou-me. Já passaram cinco anos. Não me sinto pronta, nem para ter outro marido”.

O foco de Felícia, neste momento, é terminar a licenciatura em Enfermagem. "E continuar a cuidar dos meus bebés, os pacientes que temos aqui. Tenho muito carinho por essas crianças. Cada uma delas representa o meu filho. Mesmo que um dia eu vá trabalhar noutro hospital, vou continuar a vir para aqui, dar o meu apoio ao centro. O Dr. Mayanda até dinheiro de táxi dá às mães que não têm dinheiro para regressar a casa, depois das consultas. Ele sempre esteve disposto a ajudar essas crianças. Espero poder continuar a caminhar com ele”, disse a enfermeira.
A doença
A hidrocefalia é o acúmulo excessivo de líquido cefalorraquidiano dentro do crânio, que leva ao inchaço cerebral. É causada por infecções no útero, como rubéola e sífilis, durante a gravidez. Pode provocar inflamação nos tecidos cerebrais do feto. Um dos sintomas é o aumento rápido do tamanho da cabeça.

A espinha bífida, por seu turno, é uma malformação da coluna vertebral, resultante de um defeito na formação das vértebras, que causa danos ao Sistema Nervoso Central. Pode provocar perda de sensibilidade e da mobilidade nos membros inferiores, bem como incontinência. 

Tipo de patologia visto como algo sobrenatural 

Para o director do Museu de Antropologia, Álvaro Jorge, esse tipo de patologia é visto, no contexto tradicional angolano, como algo sobrenatural, uma punição dos ancestrais por algum delito que os antepassados da família tenham cometido.O historiador, especializado em Antropologia, diz já ter ouvido falar em sacrifícios feitos a essas crianças, embora não tenha desenvolvido um estudo sobre a situação."São rituais que existem, mas não tenho essa verdade aprofundada. O que sei é que, nas comunidades, existem sempre mitos e crenças. As pessoas já estão formatadas, foram educadas assim. A sereia é um corpo espiritual não associado à vida normal”, disse.

De acordo com Álvaro Jorge, no contexto tradicional, quando nasce uma criança "sereia” têm de ser feitos rituais, geralmente à beira de um rio, invocando ancestrais para que não volte a acontecer algo do género, na família."Se, depois desse ritual, não voltar a nascer outra ‘sereia’, as famílias acreditam que os ancestrais perdoaram o delito da família e o ritual teve o efeito desejado”, disse. Embora tal ritual não garanta que a criança seja curada, o antropólogo ressalta a importância do mesmo para as famílias rurais.

"Trata-se de uma comunicação que têm com os antepassados, que depois comunicam com um ou mais membros da família, através de sonhos. As famílias rurais acreditam nisso, sobretudo se não se repetir, se não nascer mais uma criança com essa patologia, depois disso.O antropólogo realça que tais práticas entram em contradição com os procedimentos religiosos.

"Desde a primeira relação do pacto Cristão, estabelecido entre Portugal e o Reino do Congo, marcado pelo baptismo de Mani Kongo, rei do Soyo, seguido do baptismo de Nzinga Nkuvo, rei do Kongo, baptizado com o nome de D. Afonso II, esse baptismo obrigava a abdicar das crenças, dos feitiços e de algumas práticas culturais que chocavam com a religião Cristã”, lembra. Questionado sobre a existência do feitiço, o historiador e antropólogo apontou para vários estudos que confirmam essa realidade.

"Muitos estudos apontam para a existência do feitiço. Se falar da cultura espiritual, da religião, intrinsecamente, estaremos a falar do feitiço, que é um dos elementos da religião africana”, disse.Álvaro Jorge, que já surpreendeu pessoas dentro do Museu de Antropologia à procura de objectos como máscaras, para realizar feitiços, divide essa prática em, pelo menos, duas categorias: o feitiço defensivo e o feitiço ofensivo.

"O primeiro serve para o indivíduo se proteger de possíveis ataques espirituais. O ofensivo serve mesmo para atacar outrem, mesmo sem motivo. Pode ser simplesmente porque não vai com a ‘cara’ de alguém, por inveja, porque essa pessoa está a sobressair na vida, então manda um ‘mau vento’ que pode, inclusive, acabar com a vida do lesado. Já recebi no museu pessoas provenientes de  outras províncias, orientadas por quimbandeiros a vir buscar máscaras Tchokwe, para terminar um ritual de feitiçaria. Geralmente saem do museu frustrados, porque as peças estão completamente protegidas”, revelou o antropólogo. 

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