Reportagem

O drama de uma família com crianças vítimas de autismo

Alexa Sonhi

Jornalista

Mayomona Artur, uma mulher que tem dois filhos com o problema, consegue fazer, actualmente, melhor gestão no acompanhamento das crianças. Abandonada pelo pai biológico dos meninos, a jovem mãe conta com o apoio incondicional do actual marido e de outros membros da família nas questões relacionados com os cuidados de ambos os pequenos

02/04/2022  Última atualização 12H15
© Fotografia por: DR

No dia 16 de Janeiro de 2014, pelas 14 horas, Mayomona Artur, na  altura com 25 anos, acabava de dar à luz a um lindo menino, por meio de uma cesariana. Ao ouvir o choro do bebé e, ao olhar ao rosto do seu primogénito, a parturiente teve a certeza que trazia ao mundo um ser humano saudável, quer seja físico quer mentalmente. 

E, por ser um bebé tão desejado por todos da família, o pequeno recebeu um nome bíblico: Emanuel, o mesmo que "Deus é connosco”.

O tempo passava e tudo parecia correr bem na vida da criança, que começou a engatinhar e a andar dentro dos intervalos estabelecidos pelos pediatras, quando a questão é o crescimento de  crianças normais.


Dessa forma, Mayomona Artur mantinha-se calma e, como mãe, fazia planos sobre o início da vida académica do filho e pensava nas várias brincadeiras que o pequeno Emanuel teria de aprontar juntamente com outras crianças, como jogar a bola, andar de bicicleta e correr sem medo algum.

Mas, aos dois anos, as coisas começaram a mudar. Foi percebendo que o filho não pronunciava nenhuma palavra como as demais crianças da sua idade. "Ele sequer chamava mamã, papá nem dizia dá. Então, comecei a ficar preocupada”, contou.  

Mayomona, também, notou que Emanuel não tinha concentração, pois, quando o chamava, o menino não olhava para a mãe. Era como se não tivessem a falar com ele, aliás, a criança não conseguia fixar o olhar às coisas.

"Por isso, comecei a procurar explicações médicas, consultava a Internet e conversava com outras mães mais experientes, para poder entender o que estava acontecer ao meu filho. E tudo que eu lia, indicava para traços de autismo, embora o primeiro médico que consultei  ter dito que eu estava precipitada e que tinha de ter mais calma, porque o menino não era autista”.

Até aos dois anos do menino, a mãe, jornalista de profissão, tinha ouvido falar de autismo mas não conhecia bem o problema. Era um mundo quase obscuro para a jovem, daí ter acreditado no diagnóstico do primeiro médico e recuou o seu passo.

"Mas, à medida que o tempo foi passando, os sinais de autismo eram cada vez mais evidentes, porque o menino não percebia quando falávamos com ele, isolava-se muito, irritava-se com facilidade, uma vez que não entendíamos bem o que ele queria”.

Então, Mayomona voltou a levar o filho ao médico, mas ,desta vez , a um especialista em neurologia, que, depois de vários exames, deu o diagnóstico de traços de autismo de nível severo, acompanhado de défice de aprendizagem.

"Simplesmente, fiquei abalada! Apesar de ser a primeira a notar os sinais da doença no meu filho, mesmo antes de o doutor ter o diagnóstico conclusivo. Não estava preparada para receber àquela notícia da boca de um especialista. Foi muito difícil ouvir aquilo”.

E, como o amor que une Mayomana a Emanuel é mais forte do que tudo, a jovem mãe não teve outra alternativa que não fosse aceitar a realidade, para dar início a um acompanhamento especial ao menor.

 Autismo e hidrocefalia

Para agravar a situação,  enquanto Emanuel completava três anos, Mayomona gerou o seu segundo filho. Tal como no primeiro parto, tudo parecia bem, por isso, o pequeno foi baptizado Yoani, da língua regional kikongo, o mesmo que, em português, João, que significa "Deus é cheio de graça”.

O pequeno Yoani crescia com normalidade, até que, aos três meses, desenvolveu hidrocefalia e teve de ser operado, passando a viver com um tubo que sai do cérebro para dentro do organismo. Depois, a criança recebeu alta médica e passou a viver normalmente.

Mas, aos dois anos, Mayomona percebeu que Yoani, o segundo filho, além de ter padecido de hidrocefalia, também apresentava traços de autismo tal como o primogénito. Foi uma situação triste, mas a senhora já estava um pouco mais preparada para os embates.

Com alguma calma, embora expectante com o diagnóstico que se podia receber em relação à situação do menino, Mayomona partiu para as consultas.

"Infelizmente, não aconteceu diferente do que se passou com Emanuel. O médico neurologista voltou a dizer-me que o meu mais novo filho também é autista e tem, igualmente, o nível severo. Foi duro para mim, mas, graça a Deus, aceitei o diagnóstico e cuido dos meus dois tesouros com muito amor e carinho”.

"Uma bênção na minha vida”

Quando recebeu o diagnóstico do primeiro filho, Mayomona ainda não estava casada. Era mãe solteira, mas na perspectiva de reconciliação com o namorado, na altura, voltou a engravidar de Yoani. Mesmo assim, a separação aconteceu e aguentou toda a gestação apenas com ajuda da mãe e dos irmãos.

"Mas, quando Yoani tinha apenas três meses, um grande homem surgiu na minha vida,que o considero uma verdadeira bênção de Deus. Ele aceitou o Emanuel com autismo como se fosse o próprio filho biológico”.

Mayomona e o actual parceiro enfrentaram e resolveram o problema de hidrocefalia que Yoani tinha e, três meses depois, receberam como casal unido o novo diagnóstico de traços de autismo que o menino tem. 

Hoje, com 33 anos, a jornalista está casada com o homem que sempre a apoio no caso dos filhos, actualmente com oito e cinco anos, respectivamente, com muito amor, carinho e todos os cuidados especiais  que estas crianças necessitam.

"Os meus dois filhos são de nível severo do autismo, o primeiro não fala, tem défice de aprendizagem, já o segundo, pronuncia de forma tímida as palavras mamã, papá e dá. Ambos, não gostam de fazer necessidades maiores na sanita e são, ainda, dependentes  de muita coisa”, disse.

Os dois meninos estão matriculados num centro de cuidados especializados, afim de receberem treinamentos para concertação, fala e  desenvolverem outras valências para vida, evitando assim muita dependência.

Mayomona contou à nossa reportagem que só consegue cuidar tão bem dos dois filhos, graças à ajuda que sempre teve da mãe, dos irmãos e do marido, que, apesar de não ser o pai biológico dos meninos, ainda assim, se entrega de corpo e alma no progresso intelectual dos meninos.

"Por isso, agradeço essas especiais, pelo papel especial que têm desempenhado na criação dos meus filhos”, disse.

Explicação médica para se ter dois filhos autistas

Questionada sobre os factores que levam uma mãe a dar a luz a dois filhos autistas, a  médica neurologista Filomena Samianza explicou que, quando já se tem uma criança com este problema, a probabilidade de gerar outra com adoença é 20 vezes maior, assim como estudos  indicam que o transtorno do autismo podem ser genético.

Segundo a médica, é comum os meninos serem mais propensos a nascerem com traços de autismo em relação a crianças do sexo feminino. "A proporção é uma menina para cada quatro meninos. Porém, actualmente, tem se dado um subdiagnóstico em meninas, pela sua capacidade de se adaptarem ou copiarem melhor comportamentos sociais”, salientou.

A médica neurologista disse que, diferente do que muitos dizem, o autismo ou (perturbação  ou transtorno do espectro autista -TEA), como tal não é doença. "É, sim, um transtorno mental ou psíquico que pode ser trabalhado, reabilitado, modificado e tratado, para poder se adequar ao convívio social e às actividades  académicas”.

Mas, a médica defende que, devido ao seu grande potencial de gerar algumas doenças, o TEA deve ser encarado como um problema de saúde pública. Disse que se trata de um transtorno que pode ser diagnosticado em todos os grupos raciais, étnicos e socioeconómicos.

20 casos novos por mês 

A médica neurologista que, também, é especialista em Medicina do Sono, disse que, nos hospitais onde trabalha, de forma geral, atende, em média mensal, 13 a 20 novos casos de crianças com transtorno do autismo.

Segundo a especialista, o autismo é um dos transtornos do desenvolvimento neurológico mais prevalentes na infância e afecta duas áreas do neuro-desenvolvimento, nomeadamente a comunicação e interacção social. 

Filomena Samianza explicou que o transtorno de autismo pode começar a ser percebido a partir dos seis meses, fase em que as crianças começam a balbuciar. Por isso, um dos  sinais é ver uma criança que não balbucia nesta idade de vida, ou que com um ano  não emite sons e não faz gestos de comunicação ou ainda pequenos, com 24 meses, que falam apenas papá e mamã.

Nesses casos, prosseguiu a médica, os pais devem estar muito atentos e, se notarem alguns destes sinais, levarem os filhos aos especialistas, a fim de começarem já a acompanhá-los e estimulá-los. "Mas, o diagnóstico conclusivo, deste transtorno, geralmente só acontece ao final dos dois anos”, sublinhou.

Causas e tipos de autismo

De acordo com a Filomena Samianza, existem duas formas de autismo, sendo o primário, que não tem uma causa específica e corresponde à maioria dos casos, e o secundário, denominado sindrómica, em que uma das causas pode ser genética.

A neurologista explicou que o tipo de autismo secundário, geralmente ocorre por anomalias cromossômicas ou defeitos estruturais dos genes causados por infecções e intoxicações fetais, o que origina um mau funcionamento nas regiões cerebrais envolvidas na comunicação e interacção social.

"E estas anomalias cromossômicas acabam por afectar o cérebro, gerando células com pouca e muita conectividade, o que leva as crianças a terem dificuldades na integração das informações e na coordenação entre os diferentes sistemas cerebrais”.

Filomena Samianza frisou que o autismo pode estar  associado a outras perturbações, como distúrbios psiquiátricos, transtorno do défice de atenção, hiperactividade, transtorno de ansiedade, epilepsia e transtornos do sono.

A especialista em neurologia disse que nenhuma criança com autismo é igual à outra,  por isso, este transtorno vai desde o quadro leve a severo. Neste último, a comunicação, a interacção social e os comportamentos são os mais afectados.

"Na comunicação, os sinais começam com o atraso na linguagem, a criança não fala, ou fala apenas poucas palavras, faz poucos gestos, não entende o papel do contacto visual, sorriso, apontar, fazer adeus com a mão, mandar beijo com a comunicação, algumas falam  de forma monótona, imitam a fala dos desenhos na televisão.

Já na interacção social,  a médica  disse que as crianças têm dificuldades de interagir com outros, ou interagem de forma inapropriada, não entendem as regras sociais e com dificuldades em interpretá-las e preferem brincar sozinhas.

No que toca ao comportamento,  de acordo a médica, é comum as crianças autistas ouvirem uma  frase na  televisão e repetirem-na o dia todo, realizarem os movimentos quase sempre da mesma forma (como sacudir as mãos, andar na ponta dos pés, apresentar posturas desconfortáveis abrir e fechar a porta, acender e apagar a luz, por exemplo).

"Muitas vezes, as crianças autistas com nivel elevado,  têm reacção exagerada ou diminuída à dor e temperaturas. Tapam os ouvidos quando ouvem determinado som, têm extrema exigência com aparência da comida, inclusive”, explicou.

Seguimento médico

Filomena Samianza explicou  que o acompanhamento às crianças com autismo deve ser feito de forma multidisciplinar, evolvendo especialistas como fonoaudiólogos ( especialista da fala), fisiatra, psicólogo infantil, terapeuta ocupacional e psicopedagogo.

A médica disse que não existe medicamentos específicos para os sintomas centrais do autismo, mas apenas programas baseados em terapias que devem ser feitos precocemente, porque "quanto cedo receber estímulos , melhores serão as respostas e estes estímulos que devem ser adaptados  a cada criança”.

Filomena Samianza lamenta o facto de as crianças com TEA serem vítimas de  bullyng e os pais serem encarados como omissos, permissivos (dão muito mimo à criança ou o menor não recebe educação suficiente). Mas, a médica aconselha a se ter empatia  e lembra que elas não pediram para nascerem assim. E, devido a estes transtornos, têm muitas dificuldades de adaptação.

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